ALS 当事者たちの声

 NHK クローズアップ現代 ALS 当時者たちの声。

ALSとは、意識は明瞭なままで全身の筋力が徐々に機能を失っていく難病。「生きたいと死にたいを繰り返しているのです」「消えてなくなるのが怖い、寂しすぎる、生きたい」当事者たちの声。そして7割の患者が人工呼吸器をつける事を選択せずに亡くなる。「生きるか、生きるのを諦めるかを自分で選択しなければいけないことは過酷だ」と。45歳の男性は1年前に発症し、体もどこも動かないが感覚と意識はある。人工呼吸器をつけて、重度訪問介護を受けて生活している。子供の小学校入学式に参加し、子供から「何もできなくても一緒にいてくれるのがうれしい」という言葉に涙を流す姿に心打たれる。

 

 生きるか、生きるのを諦めるか、自分で決めなければいけない苦しさは、想像に及ばない。「適当な時に」寿命が尽きるのは、いいのかもしれない。明日をも知れぬ身、と、いうことばは脅威であったが、自分で寿命を選択しなければいけない身より、いいのかもしれない。

 きょうも仕事で、95歳の利用者さんは、動きが鈍い手脚に「なさけないことや。早くこの身を片づけんなん」と言われる。「まだまだよ」と応えたが、寂しい気持ちになる。番組の当事者のように自分で寿命を決めなければいけない立場と 利用者さんのように決められない立場と。命を考えた。